Maintien de la vie ou accompagnement à la mort.
Trois bénévoles de JALMALV-Rouen ont participé le jeudi 27 juin 2019 à la conférence-débat , organisée par Madame Sophie Lesens, au monastère Sainte-Marie, à Thibermont, 76370 Martin-Église.
Cette conférence/débat, centrée sur les problèmes soulevés par la fin de vie, s’articulait autour de quatre sous-thèmes, basés sur l’expérience des quatre personnalités invitées.
Le docteur Igor AURIANT, médecin réanimateur, avait choisi de nous faire vivre la vie du réanimateur à travers quatre situations de fin de vie auxquelles il a été confronté, entre humanité, déontologie médicale, et éthique. Sa conclusion est claire : quand on doit choisir entre laisser mourir ou non, la décision ne peut pas être prise, sauf exception, dans les moments d’urgence. Il faut accepter le temps, et de se dire que la vie a une fin. Mais, de toute façon, la décision ne peut qu’être collective et unanime. C’est à ce moment que l’on découvre l’univers humain, au-delà de ses croyances.
Madame PORET est anthropologue. Elle a aussi été responsable d’un réseau de soins palliatifs à domicile. Pour elle, l’homme s’inscrit dans une histoire. C’est le contexte qui lui permet de devenir ce qu’il est, mais il vit les choses à sa manière. Aussi, a-t-elle intitulé son intervention : « Finitude et accompagnement citoyen ». Souvent, l’homme n’est pas pris en considération dans son humanité, et n’est que l’objet de soins. Or, le corps est animé par l’esprit, et vit par lui. L’homme ne peut vivre seul. Accompagner, c’est exister avec les patients.
Sœur Jean Thérèse, sœur Augustine de la Miséricorde de Jésus, intitule son intervention : « Accompagnement spirituel et fin de vie ». Le besoin spirituel, celui de trouver un sens à sa vie, se niche à l’endroit le plus secret de la personne humaine. L’hospitalisation provoque une rupture sociale et nous oblige à affronter un monde d’anonymat, de vide. L’annonce de la maladie nous accule à un travail intérieur. Les malades ont besoin de rester sujets de leur vie. Confrontés à la mort, ils se heurtent à des peurs spirituelles. À la détresse spirituelle la réponse se fait par l’écoute, montrant ainsi au malade que sa personne est unique.
Monsieur Richard Clautiaux est psychologue et sexologue. Il nous parle de la fin de vie,
« entre pudeur et tabous ». La mort fait peur. Elle est très présente dans les médias, mais en fait, elle est tabou.
Quel support peut-on apporter en face de l’agonie ? Que faire en face de la parole du patient qui demande la mort ? Les équipes demandent souvent l’aide du psychologue. On naît seul, et on meurt seul, mais il faut entendre la détresse de l’angoisse de mort, ou l’envie de vivre à fond le droit à disposer de son corps. Que dire au patient ? C’est très compliqué. Celui à qui on va se confier, c’est celui que l’on choisit. Il faut aider le patient à partir en paix, ce qui a été longtemps le rôle du confesseur. Devant un patient qui dit qu’il veut se suicider, il faut travailler sur l’origine de cette envie. Proposer les directives anticipées permet assez souvent d’y répondre. Il faut aussi travailler sur la prise de conscience de la souffrance des proches. Il faut aussi parler aux familles pour favoriser la transparence. Les tabous risquent d’engendrer des secrets de famille, qui peuvent créer des symptômes sur plusieurs générations. Face à l’institution, la prise de décision doit se passer dans la collégialité, mais elle peut engendrer de la frustration et du manque.
Accompagner n’est pas facile, et demande de la disponibilité.
M-F. Letaïef-Desdouits et Claire Fourrier.